Aktuality

Na našu žiadosť do dnešného dňa odpovedali: CF centrum Banská Bystrica, odpoveď: odpoveď CF_BB Úrad pre dohľad nad zdravotníckou starostlivosťou, odpoveď :odpoveď UDZS

Žiadosť o prešetrenie situácie a vytvorenie podmienok pre pacientov s CF v súvislosti s pandémiou COVID-19 odoslala Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy všetkým CF centrám na Slovensku ,  Úradu pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou a Ministerstvu zdravotníctva SR. Celé znenie listu TU: Cystická fibróza a COVID-19

Slovenský preklad usmernení k opatreniam COVID-19 pre pacientov s CF, ktoré sme uverejnili  v článku dňa 23.3.2020 na našom webe a facebooku. TU: CF a COVID-19, UK Trust preklad

Dear CFE members, Dear colleagues, Dear friends, Over the last days and weeks, Covid-19 (Coronavirus) has changed our reality a lot. We receive many questions from you, the European CF community, and we do understand and share your concerns. The situation surrounding COVID-19 evolves very fast in Europe and across the world, and people with &hel...

Na stránkach CF Europe :https://www.cf-europe.eu/2020/03/cf-covid-19-corona/ a  Cystic Fibrosis Foundation : https://www.cff.org/ nájdete otázky a odpovede týkajúce sa Covid-19 a CF. Najdôležitejšie odporúčania sú: – nevychádzať z domu – ak je to nevyhnutné vždy s rúškou, rukavicami a dezinfekciou – do zdravotníckeho zariadenia...

Milí priatelia , Ak sa rozhodnete venovať 2% nášmu občianskemu združeniu Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy, v letáku nájdete ako na to. Ďakujeme vopred všetkým, ktorí v roku 2020  2% svojej dane, ktorú odviedli štátu za r. 2019, venujú nám.  2% za 2019 leták CF _1

Aj v roku 2020 nás môžete podporiť  2 % – 3 % z daní formou charitatívnej reklamy  

Dňa 17.02.2020 sa uskutoční pracovná porada ukrajinsko-slovenského projektového tímu, v Detskej nemocnici v Ivano-Frankivsku na Ukrajine. Hlavnou témou pracovnej porady bude príprava  3-dňového Workshopu na Ukrajine na ktorom sa ako prednášajúci zúčastnia zahraniční aj ukrajinskí lektori. Plánovaný termín Workshopu je 5.5.-7.5.2020.

Pridajte svoj podpis pod petíciu za preplácanie modernej liečby pre pacientov s CF ! Viac:   https://www.peticie.com/peticia_za_preplacanie_modernej_lieby_pre_pacientov_s_cystickou_fibrozou?fbclid=IwAR1AiJQVoObz4avem7j9-8fwQ12p4lX6rUeuHj5tkE8OgYmWURurrxaBURM#form

29.2.2020 – dátum , ktorý je vyhlásený za Medzinárodný deň zriedkavých chorôb.