Aktivita 3 – CF register, publikácie, lobbing
Výstupy 11. Slovenskej CF konferencie boli spracované a zaslané na MZ SR, VšZP, SPaFS .
Celé znenie listu : 2019 1 List MZ SR Výstupy CF konfer 2019 a 2 List MZ SR Výstupy
Odpovede MZ SR : 2020 Odpoveď MZ SR Výstupy CF konfer a 2020 09 11 Odpoveď pre MZ SR
Návrh aktualizácie Odborného usmernenia MZ SR o predpisovaní antiinfekčných liekov : 2020 OU MZ SR o predpisovaní antinfekčných liekov
Žiadosť o prešetrenie situácie pre pacientov s CF v súvislosti s pandémiou COVID-19. Celé znenie listu: Cystická fibróza a COVID-19
Podpora petície: https://www.peticie.com/peticia_za_preplacanie_modernej_lieby_pre_pacientov_s_cystickou_fibrozou?
Klub cystickej fibrózy, Priatelia slaných detí a Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy sa spojili, vytvorili pracovnú skupinu a podali návrh na zaradenie lieku Orkambi do zoznamu liekov hradených zo zdravotného poistenia. Celé znenie listu TU: PS pre modernú liečbu
v ukrajinskom jazyku sú k dispozícií v elektronickej podobe PUBLIKÁCIE projektu
2/ Denný režim CF pacienta UA 2020-web
3/Indikacie potného testu UA 2020-web
5/ Z 11.CF konferencie je v elektronickej a v tlačenej podobe vydaný súhrn prednášok pod názvom : Zbornik_11.CF-konferencia