Aktuality

Naše zdravotníctvo dnes žiaľ nie je propacientské

|
Mám vážnu obavu, že smerujeme do stavu, kedy bude hlas za práva pacientov v parlamente úplne chýbať. Obavu znásobenú aktuálnou situáciou, kedy sú opäť zatvorené výnimky, opäť takmer nepriechodný systém pre vstup liekov. Chronickí, zriedkaví, onkologickí pacienti sú tak ponechaní napospas osudu, bez záujmu verejnosti, médií a rozhodnutia autorít ...

Transplantácia pľúc

|
Aké sú referenčné kritériá pre kandidáta s cystickou fibrózou na transplantáciu pľúc ? Viac sa dozviete v článku: Transplantácie u CF

newsletter HIT-CF

|
Po dlhom období vychádza newsletter, ktorý vysvetľuje, prečo sa veci hýbu tak pomaly. Ale…… Prináša vám dobré správy týkajúce sa HIT-CF a CHOICES. Newsletter nájdete aj tu: https://www.hitcf.org/news-2/newsletters/ .

Všetko sa raz skončí….

|
Projekt “ Modernizácia Centier cystickej fibrózy v Košiciach a Ivano-Frankivsku “ sa 31.7.2023 končí. V súčasnosti pripravujeme yáverečné správy na odúčtovanie projektu. Názory hlavných aktérov projektu, zdokumentované hlavné výstupy projektu si môžete pozrieť v tomto videu:

Zmodernizované Centrá Cystickej Fibrózy v Košiciach

|
Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy sa zapojila do Programu cezhraničnej spolupráce s Ukrajinou. Vďaka tomu za vyše 200-tisíc eur zmodernizovala centrá cystickej fibrózy v Ivano-Frankivsku a v Košiciach, konkrétne v Univerzitnej nemocnici Louisa Pasteura (UNLP) a Detskej fakultnej nemocnici (DFN). Cieľom bolo zabezpečiť vyššiu kvalitu starostl...

Ukrajinská CF konferencia s rekordným počtom účastníkov

|
Áno…..,registráciu potvrdilo 505 osôb z toho na CF konferenciu prišlo 110 ľudí a 395 bolo online. Formát konferencie bol hybridný t.j. časť účastníkov bola prítomná osobne a časť bola prítomná online. Ukrajinská CF konferencia sa konala v termíne od 9.5.2023 do 11.32023, v  hoteli Silver, v Ivano-Frankivsku, na Ukrajine. Konferencia bola s...

Ukrajinská CF konferencia

|
Vrcholia prípravy na záverečné podujatie projektu : “ Transfer know-how a vytvorenie Centra cystickej Fibrózy pre lepšiu starostlivosť o CF pacientov v Ivano-Frankivsku“ , akronym SKUA CF CARE, ktorým je CF konferencia , konaná 9.-11.mája v Ivano-Frankivsku , na Ukrajine. Konferenciu, ktorá bude mať hybridnú formu ( časť účastníkov b...