Aktuality

Čo je HIT-CF Europe?

|
HIT-CF Europe je výskumný projekt, ktorého cieľom je poskytnúť lepšiu liečbu a lepší život ľuďom s cystickou fibrózou (CF) a zriedkavými mutáciami. Aby sa to dosiahlo, kandidáti na lieky od niekoľkých spoločností budú najprv testovaní v laboratóriu na miničrevách (organoidoch) získaných od pacienta. Po druhé, na základe reakcie v organoidoch bud...

45. európska ECFS konferencia a schôdza CF Europe

|
45. Európska ECFS konferencia a schôdza CF Europe, Dátum : 7. – 11. jún 2022, Kde :  Rotterdam, Holansko Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy je členom CF Europe od roku 2007 a jej predsedníčka sa pravidelne zúčastňuje výročných zasadnutí CF Europe. Je taktiež členkou pracovnej skupiny PO group on Access to medicines. Tento rok sa podujatia, kt...

CF Europe pomáha

|
Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy požiadala európsku organizáciu CF Europe o mimoriadnu finančnú dotáciu pre ukrajinských CF pacientov a ich rodiny, ktoré ostali na Slovensku, sú odídencami z Ukrajiny a v súčasnosti majú štatút utečenca. Žiadosť bola schválená a tak mohla CF Asociácia finančný dar poukázať na bankové účty ukrajinských CF rod...

CF Hero na Ukrajine

|
Aplikácia CF Hero vznikla v Českej republike a začiatky projektu siahajú do roku 2017, kedy autor myšlienky Marek Vosecký (otec dcéry chorej na CF) oslovil český Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s., aby spoločne prihlásili projekt do Nadácie Vodafone. K projektu bol pozvaný aj Jan Mihule, ktorý  s cystickou fibrózou úspešne bojuje už 40 roko...

„Dýchaj a hraj sa“ …čo sa skrýva pod týmto názvom ?

|
Vďaka finančnej podpore firmy CHIESI  sme  zakúpili edukačné karty „Dýchaj a hraj sa“, ktoré vytvorila pacientka s CF, Miška Šipeková. Karty boli odovzdané do Centier CF pre deti v Košiciach, Banskej Bystrici a Bratislave, kde budú darované deťom s CF. Veríme, že budú milým sprievodcom detí s CF v ich každodennej liečbe.   ĎAKUJEME !

Prieskum – Rare barometer

|
Venujte, prosím, 20 minút vyplneniu nového prieskumu #RareBarometer o ceste za diagnózou pre ľudí so zriedkavou chorobou! Ako dlho trvalo, kým sa stanovila diagnóza na vašu zriedkavú chorobu? Stále hľadáte diagnózu svojej zriedkavej choroby? Tento globálny prieskum je určený pre všetkých ľudí so zriedkavým  ochorením, rovnako ako aj pre ich rodi...

CF Hero v ukrajinskom jazyku

|
CF Hero je mobilná aplikácia, ktorá pomáha zlepšiť život  ľudom s cystickou fibrózou. Pri každodennej povinnosti inhalácie sa CF pacienti nenudia, pravidelne  dýchajú a povinnosť sa mení na zábavu. Viac o mobilnej aplikácií na https://cfhero.org/. CF Hero je dostupná pre CF pacientov v Čechách a na Slovensku. Tvorcovia mobilnej app pripravili aj...

Verejná zbierka “ Pomoc pre CF na Ukrajine“

|
Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy organizuje verejnú zbierku “ Pomoc pre CF na Ukrajine“  ktorej finančné prostriedky budú určené na zdravotnícku a materiálnu pomoc rodinám s cystickou fibrózou. Transparentný účet: IBAN: SK56 8330 0000 0029 0188 8624 ĎAKUJEME !

Nová tlačiareň pre CF centrum v Košiciach

|
Farebná tlačiareň značky Xerox bola odovzdaná darom dňa 27.4.2022 do CF Centra pre dospelých v Košiciach. Tlačiareň bola zakúpená z finančných prostriedkov projektu “ Modernizácia CF centiear v Košiciach a Ivano-Frankivsku“ v rámci programu cezhraničnej spolupráce HUSKROUA CBC 2014-2020. Preberania daru sa zúčastnila MUDr. Kopčová  č...

Veľkonočné prianie

|
Keďže je to v mojej moci, tak ti prajem k Veľkej noci lásku, šťastie, zdravíčko, šunku, vínko, vajíčko. Veselé prežitie veľkonočných sviatkov Vám prajeme.