Aktuality

Choroba hranice nepozná Už 17 rokov si ľudia na celom svete v posledný februárový deň pripomínajú Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6 000 – 8000 zriedkavých chorôb. Len na Slovensku sa ich odhaduje 300 000. Zriedkavé choroby sú závažné, život ohrozujúce a chronické ...

Právnické osoby môžu poukázať 1%(2%) zo zaplatenej dane v prospech jedného, alebo viacerých prijímateľov, uvedených v Zozname prijímateľov 2% na daný rok, ak v roku 2023 – najneskôr v lehote na podanie daň. priznania (31.3.2024) daroval finančné prostriedky aspoň vo výške 0,5% zaplatenej dane daňovníkom, ktorí nie sú založení (zriadení) na...

Napriek pokračujúcej vojne a aj po ukončení EÚ projektov cezhraničnej spolupráce s Ukrajinou v Ivano-Frankivskej oblasti, pokračujeme v aktivitách pre CF komunitu. V dňoch 12. – 14. decembra 2023 CF Asociácia v spolupráci s Fakultou rehabilitácie Univerzity v Ivano-Frankivsku zorganizovala Kurz respiračnej fyzioterapie v priestoroch Regionálneho...

Od roku 2009  CF Europe a národné asociácie CF pacientov v 33 európskych krajinách organizujú „Európsky týždeň Cystickej Fibrózy“ – v boji za lepší a dlhší život všetkých ľudí s CF. V roku 2023 je to týždeň od 20.11-25.11. Cystická Fibróza (CF) alebo mukoviscidóza je najčastejšie sa vyskytujúca život ohrozujúca dedičná choroba ...

Dňa 23.10.2023 sa uskutočnilo spoločné  stretnutie vedenia UNLP a zástupcov Kliniky pneumológie a ftizeológie a pacientskej organizácie Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy, pod záštitou MUDr. Ivany Baraníkovej, námestníčky úseku Liečebno-preventívnej starostlivosti pre internistické odbory. “ V uplynulých mesiacoch sa vďaka Vašej spolupr...

Mám vážnu obavu, že smerujeme do stavu, kedy bude hlas za práva pacientov v parlamente úplne chýbať. Obavu znásobenú aktuálnou situáciou, kedy sú opäť zatvorené výnimky, opäť takmer nepriechodný systém pre vstup liekov. Chronickí, zriedkaví, onkologickí pacienti sú tak ponechaní napospas osudu, bez záujmu verejnosti, médií a rozhodnutia autorít ...

Aké sú referenčné kritériá pre kandidáta s cystickou fibrózou na transplantáciu pľúc ? Viac sa dozviete v článku: Transplantácie u CF

Po dlhom období vychádza newsletter, ktorý vysvetľuje, prečo sa veci hýbu tak pomaly. Ale…… Prináša vám dobré správy týkajúce sa HIT-CF a CHOICES. Newsletter nájdete aj tu: https://www.hitcf.org/news-2/newsletters/ .

Akú činnosť realizovala v roku 2022 Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy, o tom sa dočítate v  našej Výročnej správe 2022.