Aktuality

Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy zverejnila výročnú správu o svojej činnosti za rok 2024. Výročná správa 2024

Fair Therapeutics B.V. oznámila plný počet účastníkov zaradených do fázy IIb klinického skúšania CHOICES hodnotiaceho novú terapiu modulátorom CFTR pre ľudí s ultra zriedkavými variantmi cystickej fibrózy. Fair Therapeutics (Fair TX) je súkromná biofarmaceutická spoločnosť zameraná na výskum vyvíjajúca personalizovanú liečbu cystickej fibrozy (C...

V priloženej tabuľke je vidieť, ako je pacientom s cystickou fibrózou dostupná príčinná liečba v Európe. Je smutné, že na Slovensku je táto skvele fungujúca liečba dostupná len cca 60 % pacientom, ktorí sú indikovaní na túto liečbu. Liečba modulátormi CFTR génu mení neuveriteľným spôsobom každodenný život detí a mladých ľudí s CF a dáva im budúc...

Milé členské organizácie! Ďakujeme všetkým predsedom a predsedníčkam, ktorí mali možnosť zúčastniť sa uplynulej Výročnej schôdze a Valného zhromaždenia, a prajeme skoré uzdravenie tým, ktorí nemohli prísť zo zdravotných a rodinných dôvodov. Vaše prezentácie, osobné zdieľania a čas, ktorý sme s Vami strávili, boli pre nás veľmi podnetné, a tešíme...

Viac sa dočítate TU: 2% za 2024 leták CF_ jeden

CF Asociácia zakúpila a darovala pre Centrum CF v DFN Košice prístroje bodypletysmograf a NIOX vďaka finančnému daru od Nadácie U.S. Steel Košice v hodnote 45 543 EUR. Prístroj NIOX na meranie vydychovaného NO sa využíva už od júna 2024 a prístroj na detailné vyšetrenie pľúcnych funkcií, sa začne používať po zaškolení personálu v priebehu roka 2...

Až 35%  slovenských pacientov s cystickou fibrózou nemá dostupnú  liečbu z verejného zdravotného poistenia, napriek tomu, že táto existuje. Slovensko spolu s a Poľskom sú poslednými krajinami EÚ, kde je efektívna liečba trojkombináciou modulátorov CFTR génu pre deti od 2 do 12 rokov a pre mnohé zriedkavé indikované mutácie CF génu NEDOSTUPNÁ ! P...

V dňoch 21. – 23. Novembra 2024 organizuje Slovenská CF Asociácia v spolupráci s poľskou Nadáciou MATIO už po štvrtý raz V4-CF konferenciu v poľskom Krakove, ktorá je tentoraz zameraná na Twinning projekt. V Twinning projekte, ktorý implementuje CFE v spolupráci s ECFS, sú zapojené aj 2 slovenské CF Centrá: CF Centrum pre dospelých v …

Od 24. do 26 októbra 2024 sa 6 Sloveniek zúčastnilo konferencie SEEC 2024 – South Eastern European CF Conference v Rumunskom meste Cluj-Napoca. Konferencia bola súčasťou aktivít Twinning Expansion Project, ktorý implementuje CF Europe v spolupráci s Cystic Fibrosis Society (ECFS). Konferenciu pomáhali organizačne zabezpečiť aj rumunské pac...

Cieľom projektu HIT-CF Europe je sprístupniť nové možnosti liečby ľuďom s cystickou fibrózou (CF) a veľmi zriedkavým genetickým profilom. Projekt zhodnotí efektívnosť a bezpečnosť potenciálnych liečiv dodávaných spolupracujúcimi farmaceutickými spoločnosťami u pacientov vybraných prostredníctvom predbežných testov v laboratóriu na ich „mini črev...