Aktuality

1.júla bol v Journal of Cystic Fibrosis publikovaný článok o Twinning projekte: Partnership between Cystic Fibrosis Centres in Europe: The Twinning Project Pavel Drevinek1, Helen Chadwick2, Katarina Stepankova3, Claire Francis4, Hilde de Keyser5, Chris Smith6,7 and Lutz Naerlich7 on behalf of the ECFS/CFE Twinning project* Journal of CF_Drevínek...

3. júna sa v portugalskom Lisabone konala výročná schôdza CF Europe, na ktorej sa zúčastnila predsedníčka CF Asociácie MUDr. Katarína Štěpánková. 2. júna sa konal workshop venovaný Twinning expansion projektu, ktorého hlavnou témou bola budúcnosť Twinning projektu a využitie techniky PD – Positive Deviance na rozvoj CF komunít v jednotlivých kra...

CF asociácia sa zúčastnila 13. ročníka ECRD – Európskej konferencii o zriedkavých chorobách a liekoch na zriedkavé ochorenia, ktorá sa konala 3. a 4. júna 2026 v Prahe pod názvom „Zriedkavé choroby v meniacej sa a konkurencieschopnej Európe: Tvorba politík na riešenie neuspokojených potrieb ľudí žijúcich so zriedkavými chorobami“. Veľmi nás teší...

Spoločnosť Vertex Pharmaceuticals so sídlom v Bostone si vybudovala monopolné postavenie v oblasti vývoja a produkcie inovatívnych liekov na liečbu cystickej fibrózy vrátane modulátora KAFTRIO®. Tento prelomový liek výrazne zlepšuje kvalitu života pacientov – umožňuje im ľahšie dýchať a predlžuje ich život. Jeho vysoká cena je však zásadnou prek...

Po schválení účtovnej závierky aj tento rok Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy zverejnila výročnú správu o svojej činnosti za rok 2025.   Výročná správa 2025

Dňa 7. januára 2026 by to bolo 23 rokov, ktoré prežil Tomáš Bendík s transplantovanými pľúcami. Vtedy sa znova narodil a dostal druhú šancu, ktorú naplno využil. Prežil plnohodnotne každý deň z darovaného života, bol plný optimizmu, dobrej nálady a nákazlivého smiechu a humoru. Bol dôležitou súčasťou CF komunity na Slovensku, neváhal kedykoľvek ...

Za pomoc, ktorá je vyjadrením vašej priazne a podpory, Vám zo srdca a úprimne ĎAKUJEME!

V Európe žije 82 miliónov ľudí s chronickými respiračnými ochoreniami.  Títo pacienti čelia kľúčovým výzvam, akým je nerovnaký prístup pacientov k liečbe, oneskorené diagnostikovanie či obmedzené možnosti liečby. Práve tieto respiračné ochorenia spôsobujú podľa WHO približne 400 000 úmrtí ročne. Zástupcovia pacientov a pacientske organizácie zoh...

Odborné stanovisko Slovenskej pneumologickej a ftizeologickej spoločnosti SLS a Sekcie pediatrickej pneumológie a ftizeológie Slovenskej pediatrickej spoločnosti SLS predstavuje zdravotnícky prostriedok SIMEOX-H ako vhodnú podporu čistenia dýchacích ciest u pacientov s mukoobštrukčnými pľúcnymi ochoreniami. Dokument predstavuje, aké podstatné je...

Twinning Expansion Project (TEP) je projekt, ktorý implementuje CF Europe v spolupráci s ECFS vďaka grantu CFF (Cystic Fibrosis Foundation). Koordinátormi projektu sú Claire Francis, Hilde de Keyser, Oxana Igonchenkova za CFE a Prof. MUDr. Pavel Dřevínek, PhD. za ECFS. CF Asociácia uzavrela zmluvu na služby konzultanta tohto projektu, ktoré zača...