Aktuality

29.1.2021 spoločnosť Vertex podala žiadosť o úradné určenie ceny lieku a zaradenie do zoznamu kategorizovaných liekov pre lieky KAFTRIO/KALYDECO. Veríme, že kategorizačná komisia udelí súhlas na kategorizovanie a plnú úhradu týchto liekov.

CF Educational Workshop 1 – sa uskutoční online Môžete sa registrovať prostredníctvom : https://rimon.in.ua/huskroua/workshop-1-ua-if/

Pozývame Vás na 1. medzinárodný CF workshop , ktorý organizujú  nezisková organizácia RIMON, nemocnica v Ivano-Frankivsku na Ukrajine a CF Asociácia zo Slovenska v termíne: 10.-11.marca 2021 . WS1- CF educational workshop je ďalšou z aktivít v rámci projektu SKUA CF CARE. Vyberte si tému, ktorá Vás  osloví TU: 2021 PROGRAM WS 1 ONLINE RK2 Worksh...

„MODE CF SKUA“ je akronym projektu Modernizácia CF centier v Košiciach a Ivano-Frankivsku s ktorým CF Asociácia uspela v rámci 3.výzvy programu HUSKROUA. Viac: https://huskroua-cbc.eu/news/programme-news/managing-authority-publishes-the-list-of-3rd-call-awarded-projects

Zmienka o projekte “ SKUA CF CARE“ , ktorý implementuje CF Asociácia spolu s ukrajinskými partnermi sa ocitla v článku Ministerstva investícií, regionálneho rozvoja a informatizácie SR dňa 21.1.2021. https://www.mirri.gov.sk/aktuality/cko/ministerka-remisova-z-programu-cezhranicnej-spoluprace-pojdu-3-miliony-e-na-podporu-kultury-cykl...

Poukážte 2% svojich daní Slovenskej Asociácii Cystickej Fibrózy                                                                                                 … Pokračovanie

V súvislosti s prijatými opatreniami a obmedzeniami  vlády SR  v rámci pandemickej situácie COVID 19 na Slovensku  pristupujem k opätovnej zmene termínu konania 3. Edukačnéha CF workshopu na: 26. február – 28. február 2021.   PROGRAM KURZU WS3_F1  

Prajeme Vám spokojné, láskou naplnené vianočné sviatky.

Publikácie “ 111 receptov na každý deň“ a Zborník prednášok z 11.CF konferencia sú už na Ukrajine. Detská klinická nemocnica v Ivano-Frankivsku zabezpečuje ich distribúciu po celej Ukrajine.

Aktuálne je zverejnená výročná správa registra pacientov s ECFS za rok 2018. Vôbec prvýkrát obsahuje výročná správa údaje o terapiách. To uľahčí lobovanie za lepší prístup k liekom a liečbe na vnútroštátnej aj európskej úrovni. Stručnú správu možno nájsť na našej webovej stránke: https://www.cf-europe.eu/research/ecfs-patient-registry/