Európska konferencia o zriedkavých chorobách ECRD 2026

CF asociácia sa zúčastnila 13. ročníka ECRD – Európskej konferencii o zriedkavých chorobách a liekoch na zriedkavé ochorenia, ktorá sa konala 3. a 4. júna 2026 v Prahe pod názvom „Zriedkavé choroby v meniacej sa a konkurencieschopnej Európe: Tvorba politík na riešenie neuspokojených potrieb ľudí žijúcich so zriedkavými chorobami“.

Veľmi nás teší, že sme mohli byť súčasťou tohto významného podujatia, a to vďaka našej členke Ing. Lenka Prokopovej, PhD., ktorá ešte pred začiatkom ECRD aktívne participovala v pracovnej skupine European Regional Task Force spolu s Core Group (v spolupráci s Rare Disease International) na príprave Európskej koncepcie pre zriedkavé choroby.

ECRD 2026 predstavovala kľúčový míľnik v zapojení širokého spektra zainteresovaných strán do tvorby tejto koncepcie, ktorá bola slávnostne predstavená deň pred začiatkom konferencie na odbornom workshope a jej zverejnenie je plánované na september 2026.

Program konferencie sa niesol v duchu výzvy „Európa potrebuje koordinovaný a komplexný Akčný plán EÚ pre zriedkavé choroby a čas konať je teraz“. Obsahovo odzrkadľoval najnaliehavejšie témy pre ekosystém zriedkavých chorôb najmä vývoj terapií a prístup k liečbe, včasná a presná diagnostika, pokrok v holistickej starostlivosti, špecializovaná zdravotná starostlivosť, hodnotenie zdravotníckych technológií a duševného zdravia.

Už úvodné plenárne zasadnutie zdôraznilo hlavné posolstvá – fragmentácia zostáva jednou z hlavných prekážok pokroku; žiadny členský štát nedokáže problematiku zriedkavých chorôb riešiť izolovane a pacienti musia byť vnímaní ako rovnocenní partneri, nie iba konzultanti.

V prvý deň konferencie rečníci zo sekcie C1: Pokrok v holistickej starostlivosti o zriedkavé ochorenia: prístup zameraný na pacienta a založený na dôkazoch poukázali na potrebu vytvoriť štandardizované nástroje, registre a ekonomické dáta, ktoré umožnia systematicky začleniť skúsenosti pacientov ako relevantný dôkaz do rozhodovacích procesov.

V sekcii B2: Cesta od diagnostiky zriedkavých chorôb k liečbe rečníci zdôraznili, že stanovenie diagnózy je len začiatkom – premena vedeckého pokroku na reálny prínos pre pacienta si vyžaduje včasný prístup k liečbe. Súčasne poukázali na potrebu riešiť nerovnosti v prístupe prostredníctvom spravodlivého poskytovania služieb a posilnenej koordinácie.

Druhý deň konferencie rečníci v sekcii D1: Stratégie na zlepšenie prístupu k špecializovanej zdravotnej starostlivosti pre ľudí žijúcich so zriedkavým ochorením predstavili praktickú príručku pre cezhraničnú zdravotnú starostlivosť vytvorenú v spolupráci s českým národným kontaktným bodom; ako príklad dobrej praxe bolo prezentované aj slovinské koordinačné centrum ERN, ktoré pacientom z menších krajín umožňuje prístup k európskej expertíze aj v prípadoch absencie domáceho špecialistu; zároveň zazneli odporúčania iniciatívy JARDIN, podľa ktorých ERN nemôžu samostatne poskytovať zdravotnú starostlivosť na lokálnej úrovni, a preto je nevyhnutná účinná koordinácia na národnej úrovni.

V záverečnom plenárnom zasadnutí ECRD rečníci apelovali na to, aby dlhodobý rozpočet EÚ explicitne zohľadňoval oblasť zriedkavých ochorení v rámci finančnej architektúry Európy. Zároveň zdôraznili potrebu transformovať siete ERN zo sietí poskytujúcich starostlivosť na inovačné platformy s výraznejším prepojením na výskum a inovácie; Antonio Parenti z Európskej komisie uznal, že požiadavka  na Globálny Akčný plán EÚ pre zriedkavé choroby je skutočne legitímna; podľa Nicolása Gonzáleza Casaresa, ktorý v Európskom parlamente vedie správu o Akčnom pláne pre zriedkavé ochorenia, už nezostal priestor na pochybnosti o politickom konsenze: Európa sa musí posunúť od ambícií k záväzným, adekvátne financovaným a zodpovedne implementovaným opatreniam.

Konferenciu otvorila aj uzatvorila prezidentka EURORDIS Avril Daly spolu s novovymenovaným generálnym riaditeľom EURORDIS Jeanom Saslawskym.