Autor: CF Asociácia

Už sú na Ukrajine

|
Publikácie “ 111 receptov na každý deň“ a Zborník prednášok z 11.CF konferencia sú už na Ukrajine. Detská klinická nemocnica v Ivano-Frankivsku zabezpečuje ich distribúciu po celej Ukrajine.

Výročná správa Registra pacientov ECFS

|
Aktuálne je zverejnená výročná správa registra pacientov s ECFS za rok 2018. Vôbec prvýkrát obsahuje výročná správa údaje o terapiách. To uľahčí lobovanie za lepší prístup k liekom a liečbe na vnútroštátnej aj európskej úrovni. Stručnú správu možno nájsť na našej webovej stránke: https://www.cf-europe.eu/research/ecfs-patient-registry/

Školenie o zmenách

|
Dňa 2.11.2020 sa zúčastníme online školenia, aké zmeny nás čakajú pri implementácii nášho projektu SKUA CF CARE v súvislosti s pandémiou COVID 19. Súčasná epidemická situácia ovplyvnila aktivity projektu  v oblasti vzdelávania. Termín 1. Edukačného CF Workshopu, ktorý bol naplánovaný na november 2020 v Ivano-Frankivsku na Ukrajine sme museli zru...

Zmena termínu 3. Edukačného CF workshopu

|
Vzhľadom na aktuálnu situáciu súvisiacu s pandémiou koronavírusu COVID-19 a opatrenia hlavného hygienika SR sme museli zmeniť termín konania 3.Edukačného  CF workshopu-Kurzu respiračnej fyzioterapie v Košiciach, z pôvodného termínu 16.10.-18.10.2020 na termín: 29.január – 31. január 2021. Za pochopenie ďakujeme.

TA3 relácia

|
Hosťom relácie , odvysielanej na TA3 bola Katarína Štěpánková. Viac na : https://www.ta3.com/clanok/1193224/co-sposobuje-cysticka-fibroza.html

Vertex oznamuje pozitívne výsledky štúdie týkajúce sa Trikafty u detí vo veku od 6 do 11 rokov

|
Vertex oznámil pozitívne údaje z klinických štúdií fázy 3 týkajúce sa Trikafty u detí vo veku od 6 do 11 rokov s cystickou fibrózou, ktoré majú buď dve kópie mutácie F508del, alebo jednu kópiu mutácie F508del a jednu mutáciu minimálnej funkcie. Na základe týchto výsledkov plánuje spoločnosť Vertex predložiť FDA vo štvrtom štvrťroku 2020 doplnkov...

3.Edukačný CF Workshop

|
V spolupráci s Slovenskou komorou fyzioterapeutov, Centrom Liberta, Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy pripravuje 3. Edukačný CF Workshop. Termín: 16.10.2020 – 18.10.2020 Program workshopu TU: PROGRAM KURZU WS3_F

Rádio Lumen o nových liekoch pre CF pacientov

|
13.9.2020 v rádiu LUMEN v relácii „Vyznania“ bol odvysielaný rozhovor, ktorého téma bola: Nové lieky pre  CF pacientov a  o prístroji SIMEOX, ktorý pribudov do CF Centra pre dospelých v Košiciach. S redaktorkou pani Máriou Čigašovou sa rozprávala Katarína Štěpánková Vypočuť si ho môžete TU:https://www.lumen.sk/archiv-play/128011

Vertex oznamuje

|
Vertex Pharmaceuticals oznamuje, že liečivý prípravok KAFTRIO (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor) v kombinácii s liečivým prípravkom KALYDECO (ivacaftor) obdržal v piatok 21. augusta 2020 od EMA európsku registráciu pre liečbu pacientov s cystickou fibrózou starších ako 12 rokov (F508del/F508 del a F508del/MF). Je už hradený v Anglicku, Írsku, Dá...