Autor CF Asociácia

Newsletter HIT-CF Europe september

|
Cieľom projektu HIT-CF Europe je sprístupniť nové možnosti liečby ľuďom s cystickou fibrózou (CF) a veľmi zriedkavým genetickým profilom. Projekt zhodnotí efektívnosť a bezpečnosť potenciálnych liečiv dodávaných spolupracujúcimi farmaceutickými spoločnosťami u pacientov vybraných prostredníctvom predbežných testov v laboratóriu na ich „mini črev...

Ambulantná fyzioterapia pre dospelých CF pacientov v UNLP Košice

|
28. mája 2024 zástupkyne CF Asociácie, p. Štěpánková a p. Bajová, odovzdali do dlhodobej pôžičky prístroj SIMEOX, inhalátor PARI Master a germicídny žiarič, oddeleniu fyzioterapie v UNLP na Rastislavovej ulici v Košiciach. V novovytvorených priestoroch oddelenia bude ambulantná respiračná fyzioterapia naplno fungovať od septembra 2024, predovšet...

Dar

|
Firma PARI darovala CF Asociácii 24. júla 2024 najmodernejší inhalátor eFlow. SRDEČNE ĎAKUJEME !

47. Európska konferencia cystickej fibrózy

|
ECFS (European Cystic Fibrosis Society) – Európska spoločnosť cystickej fibrózy je spoločnosť, ktorej členmi sú odborníci z rôznych odborov, ktoré poskytujú liečbu, starostlivosť a výskum pre pacientov s CF. ECFS realizuje mnoho dôležitých európskych  projektov v oblasti CF, ako je ECFSPR (European Cystic Fibrosis Patient´s Registry), Stan...

Ako pokračuje výskum nových liekov pre ľudí s CF ?

|
Cieľom projektu HIT-CF Europe je sprístupniť nové možnosti liečby ľuďom s cystickou fibrózou (CF) a veľmi zriedkavým genetickým profilom. Projekt zhodnotí efektívnosť a bezpečnosť potenciálnych liečiv dodávaných spolupracujúcimi farmaceutickými spoločnosťami u pacientov vybraných prostredníctvom predbežných testov v laboratóriu na ich „mini črev...

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb

|
Choroba hranice nepozná Už 17 rokov si ľudia na celom svete v posledný februárový deň pripomínajú Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6 000 – 8000 zriedkavých chorôb. Len na Slovensku sa ich odhaduje 300 000. Zriedkavé choroby sú závažné, život ohrozujúce a chronické ...

Vaše 2 % nám pomôžu

|
Právnické osoby môžu poukázať 1%(2%) zo zaplatenej dane v prospech jedného, alebo viacerých prijímateľov, uvedených v Zozname prijímateľov 2% na daný rok, ak v roku 2023 – najneskôr v lehote na podanie daň. priznania (31.3.2024) daroval finančné prostriedky aspoň vo výške 0,5% zaplatenej dane daňovníkom, ktorí nie sú založení (zriadení) na...

Kurz respiračnej fyzioterapie na Ukrajine

|
Napriek pokračujúcej vojne a aj po ukončení EÚ projektov cezhraničnej spolupráce s Ukrajinou v Ivano-Frankivskej oblasti, pokračujeme v aktivitách pre CF komunitu. V dňoch 12. – 14. decembra 2023 CF Asociácia v spolupráci s Fakultou rehabilitácie Univerzity v Ivano-Frankivsku zorganizovala Kurz respiračnej fyzioterapie v priestoroch Regionálneho...

Týždeň povedomia o cystickej fibróze

|
Od roku 2009  CF Europe a národné asociácie CF pacientov v 33 európskych krajinách organizujú „Európsky týždeň Cystickej Fibrózy“ – v boji za lepší a dlhší život všetkých ľudí s CF. V roku 2023 je to týždeň od 20.11-25.11. Cystická Fibróza (CF) alebo mukoviscidóza je najčastejšie sa vyskytujúca život ohrozujúca dedičná choroba ...