Autor CF Asociácia

Od roku 2009  CF Europe a národné asociácie CF pacientov v 33 európskych krajinách organizujú „Európsky týždeň Cystickej Fibrózy“ – v boji za lepší a dlhší život všetkých ľudí s CF. V roku 2023 je to týždeň od 20.11-25.11. Cystická Fibróza (CF) alebo mukoviscidóza je najčastejšie sa vyskytujúca život ohrozujúca dedičná choroba ...

Dňa 23.10.2023 sa uskutočnilo spoločné  stretnutie vedenia UNLP a zástupcov Kliniky pneumológie a ftizeológie a pacientskej organizácie Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy, pod záštitou MUDr. Ivany Baraníkovej, námestníčky úseku Liečebno-preventívnej starostlivosti pre internistické odbory. “ V uplynulých mesiacoch sa vďaka Vašej spolupr...

Mám vážnu obavu, že smerujeme do stavu, kedy bude hlas za práva pacientov v parlamente úplne chýbať. Obavu znásobenú aktuálnou situáciou, kedy sú opäť zatvorené výnimky, opäť takmer nepriechodný systém pre vstup liekov. Chronickí, zriedkaví, onkologickí pacienti sú tak ponechaní napospas osudu, bez záujmu verejnosti, médií a rozhodnutia autorít ...

Aké sú referenčné kritériá pre kandidáta s cystickou fibrózou na transplantáciu pľúc ? Viac sa dozviete v článku: Transplantácie u CF

Po dlhom období vychádza newsletter, ktorý vysvetľuje, prečo sa veci hýbu tak pomaly. Ale…… Prináša vám dobré správy týkajúce sa HIT-CF a CHOICES. Newsletter nájdete aj tu: https://www.hitcf.org/news-2/newsletters/ .

Akú činnosť realizovala v roku 2022 Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy, o tom sa dočítate v  našej Výročnej správe 2022.

Projekt “ Modernizácia Centier cystickej fibrózy v Košiciach a Ivano-Frankivsku “ sa 31.7.2023 končí. V súčasnosti pripravujeme yáverečné správy na odúčtovanie projektu. Názory hlavných aktérov projektu, zdokumentované hlavné výstupy projektu si môžete pozrieť v tomto videu:

Na našej webovej stránke sme v časti kontakty aktualizovali informácie na CF centrá na Slovensku. 2023 KONTAKTY CENTRÁ CF

Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy sa zapojila do Programu cezhraničnej spolupráce s Ukrajinou. Vďaka tomu za vyše 200-tisíc eur zmodernizovala centrá cystickej fibrózy v Ivano-Frankivsku a v Košiciach, konkrétne v Univerzitnej nemocnici Louisa Pasteura (UNLP) a Detskej fakultnej nemocnici (DFN). Cieľom bolo zabezpečiť vyššiu kvalitu starostl...

Áno…..,registráciu potvrdilo 505 osôb z toho na CF konferenciu prišlo 110 ľudí a 395 bolo online. Formát konferencie bol hybridný t.j. časť účastníkov bola prítomná osobne a časť bola prítomná online. Ukrajinská CF konferencia sa konala v termíne od 9.5.2023 do 11.32023, v  hoteli Silver, v Ivano-Frankivsku, na Ukrajine. Konferencia bola s...