CF Europe

Cystická fibróza Európa je federáciou národných asociácií CF v Európe. CFE zastupuje osoby s CF a ich rodinami v Európe.

Kontakt na stránku TU : https://www.cf-europe.eu

Bola založená na Európskej konferencii CF v Belfaste v roku 2003. V súčasnosti sú členmi CF Európe národné asociácie CF z 39 európskych krajín. CFE pracuje v úzkej spolupráci s inými medzinárodnými organizáciami a je aktívnym partnerom v niekoľkých európskych projektoch.

CF Asociácia  je jedným z jej členov.

 

TWINNING EXPANSION PROJECT (TEP)

Twinning Expansion Project (TEP) je projekt, ktorý implementuje CF Europe v spolupráci s ECFS vďaka grantu CFF (Cystic Fibrosis Foundation). Koordinátormi projektu sú Claire Francis, Hilde de Keyser, Oxana Igonchenkova za CFE a Prof. MUDr. Pavel Dřevínek, PhD. za ECFS. CF Asociácia uzavrela zmluvu na služby konzultanta tohto projektu, ktoré začala od 1. septembra 2023 poskytovať MUDr. Katarína Štěpánková v pozícii ambasadorky projektu.

TEP je projekt spolupráce dvojíc Centier CF a pacientskych organizácií, prepájajúci západoeurópske a východoeurópske Centrá CF a pacientske organizácie. V projekte je zapojených 15 východoeurópskych – mentee krajín a 10 západoeurópskych – mentor krajín.

 

Náplňou projektu je stieranie rozdielov v dostupnosti ku štandardnej a inovatívnej liečbe, zdieľanie skúseností, odborných poznatkov a moderných prístupov k liečbe pacientov s týmto závažným dedičným ochorením s cieľom dosiahnuť dostupnosť ku primeranej liečbe pre všetkých pacientov s CF bez ohľadu na to, v akej krajine Európy žijú.

Zo Slovenska sa do Twinning projektu prihlásili 2 Centrá CF:

  1. Centrum CF pre deti, BRATISLAVA
  2. Centrum CF pre dospelých, BANSKÁ BYSTRICA.

Jednou z aktivít ambasadorky projektu sú návštevy v jednotlivých mentee krajinách, ktoré sú do projektu zapojené. Je tiež súčasťou organizačného a vedeckého výboru SouthEastern European CF Conference (SEEC CFC).

2024

V priebehu roka 2024 Katarína Štěpánková navštívila Albánsko, Kosovo, Lotyšsko, Rumunsko a Slovensko a tiež sa aktívne zapojila do prípravy a účasti na SEEC CF Conference 2024, ktorá sa konala 24. – 26. októbra v rumunskom meste Cluj-Napoca. Spoluorganizovala V4 CF konferenciu v poľskom Krakowe, ktorej prvý deň bol venovaný Twinning projektu. Z V4 CF konferencie vydala Zborník prednášok.

Albánsko

Kosovo

Lotyšsko

Slovensko – Bratislava

Rumunsko

SEEC 2024 Cluj-Napoca, Rumunsko

V4 CF Conference, Wieliczka – Krakow, Poland

2025

V priebehu roka 2025 Katarína Štěpánková navštívila Arménsko, Gruzínsko, Slovensko, Rumunsko a Ukrajinu. Aktívne sa zapojila do prípravy a účasti na SEEC CF Conference 2025, ktorá sa konala 3. – 5. apríla 2025 v meste Priština, Republika Kosovo.

 

Arménsko – Arabkir

Arménsko – Muratsan

Gruzínsko

Slovensko – Banská Bystrica

SEEC 2025 Priština, Kosovo

 

 

Centrum CF pre deti, BRATISLAVA, mentee + CF Centrum, BARCELONA, mentor

Mentorom Centra CF pre deti v Bratislave je Centrum CF v Barcelone na čele s Prof. Silviou Gartner, ktorá Centrum CF v Bratislave navštívila 10. – 13. novembra 2024, kde sa stretla aj s ambasadorkou projektu Katarínou Štěpánkovou.

Súčasťou návštevy bola prehliadka Centra CF pre deti na Kramároch, jeho ambulantnej časti ako aj pľúcneho oddelenia. Stretla sa s vedením nemocnice ako aj s členmi CF tímu (sestrami, fyzioterapeutmi, psychológom) ako aj s mnohými špecialistami, ktorí sú do liečby CF detí zapojení, a tiež so zástupcami pacientskych organizácií.

22. – 23. novembra 2024 sa prof. Silvia Gartner, MUDr. Zuzana Rennerová a MUDr. Nina Bližnáková stretli v poľskom Krakowe na V4 CF konferencii, kde predniesli prednášku o vzájomnej spolupráci v rámci Twinning projektu.

V novembri 2025 plánujú návštevu niektorých členov CF tímu z Centra CF z Bratislavy do Centra CF v Barcelone.

 

Centrum CF pre dospelých, BANSKÁ BYSTRICA, mentee + CF Centrum pre dospelých, MANCHESTER, mentor

MUDr. Eva Bérešová sa so svojim mentorom Prof. Andrew Jonesom stretla v októbri počas konferencie SEEC 2024 v Rumunsku, Cluj-Napoca.

V marci 2025 CF tím z Centra CF pre dospelých z Banskej Bystrice, v zložení MUDr. Eva Bérešová, sestra Eva Kalmanová a psychologička Michaela Bubelíny, navštívil Centrum CF v Manchesteri, UK, kde získal cenné skúsenosti a inšpiráciu pre ďalší rozvoj starostlivosti o pacientov s CF.

V dňoch 22. – 24.  septembra 2025 5-členný CF tím z Centra CF pre dospelých v Manchesteri na čele so šéfom tohto centra prof. Andrew Jonesom navštívil Centrum CF v Banskej Bystrici. Strávili spoločne niekoľko dní, pričom program zahŕňal prehliadku nemocnice, stretnutie s manažmentom FNsP FD Roosevelta, praktické ukážky rehabilitácie s CF pacientmi, stretnutia s členmi CF tímu Centra CF pre dospelých ako aj s mnohými inými špecialistami, ktorí sú do starostlivosti a liečby CF dospelých zapojení, prediskutovalo sa mnoho prípadov a tiež systém manažmentu Centra CF. Súčasťou bola aj návšteva Národného skríningového centra a Centra CF pre deti v DFNsP. Prof. Jonesa sprevádzali jeho kolegovia pneumológ prof. Peter Barry spolu s fyzioterapeutkou Christinou Ryan, CF sestrou Diane McKenna a psychlogičkou Racheal Faulkner.  Celého podujatia sa zúčastnila ambasadorka Twinning projektu MUDr. Katarína Štěpánková.

Mentorský tím z Manchesteru sa podelil o svoje mnohoročné skúsenosti so starostlivosťou o dospelých CF pacientov, ktorých majú v súčasnosti  520.            V Banskej Bystrici  je v Centre CF 102 pacientov, z toho je 42 CF pacientov v Európskom CF registri, nakoľko cystická fibróza je choroba mnohých variácií. Mentori poskytli banskobystrickému tímu mnohé dôležité rady a doporučenia, na základe  ktorých manažujú liečbu svojich pacientov.

23. 09. 2025 sa konal Okrúhly stôl s témou „Cystická  fibróza a jej liečba v súčasnosti a potreba  multidisciplinárneho CF tímu pri liečbe tohto závažného genetického ochorenia“, za účasti takmer 40 odborníkov vrátane zástupcov pacientskych organizácií. Odzneli tu veľmi zaujímavé prednášky s následnou užitočnou a plodnou diskusiou.

Takéto medzinárodné výmenné stretnutia sú pre Slovensko aj ďalšie krajiny nesmierne prínosné. Prinášajú nové poznatky, posilňujú multidisciplinárny prístup a umožňujú poskytovať pacientom to najlepšie z európskej praxe. Spolupráce, akou je táto, prinášajú nielen odborný rast, ale aj priamy prínos pre pacientov – prístup k najmodernejším a najúčinnejším liečebným postupom.“ hovorí MUDr. Eva Bérešová.

Celá návšteva bola fascinujúca a nesmierne užitočná a obohacujúca.