Aktivita 3- Podpora a lobby
Podpora pre starostlivosť o CF pacientov, register CF pacientov a lobbing je názov aktivity 3, v rámci ktorej sa pripraví:
3.1. Aplikácia CF HERO v ukrajinskom jazyku
3.2. ECFS Register pacientov SK a UA , propagácia projektu – 2 postery
Poster o hlavných cieľoch a aktivitách projektu MODE CF SK UA Leták projekt MODE CF SK UA_EN_SK
3.3. „Zborník prednášok zo slovenskej CF konferencie “
Môj život s cystickou fibrózou – krátky sprievodca chorobou pre pacientov, pacientky a ich blízkych
Zivot s cystickou fibrozou 4_2023
3.4. Lobbing, práca na aktualizovanej verzii „Štandardov starostlivosti o CF pacientov na Slovensku“
Od 1. októbra 2021 sú v platnosti nové Štandardné diagnostické, terapeutické postupy pre pacientov s cystickou fibrózou, ktoré schválilo MZ SR 22. septembra 2021.