Výročná správa Registra pacientov ECFS
Aktuálne je zverejnená výročná správa registra pacientov s ECFS za rok 2018.
Vôbec prvýkrát obsahuje výročná správa údaje o terapiách. To uľahčí lobovanie za lepší prístup k liekom a liečbe na vnútroštátnej aj európskej úrovni.
Stručnú správu možno nájsť na našej webovej stránke: https://www.cf-europe.eu/research/ecfs-patient-registry/