Vzdelávanie, výcvik a konferencia je názov aktivity 2 , ktorá sa zameria najmä na zorganizovanie: 

2.1. Slovenská konferencia CF – Nový Smokovec

12. Slovenská CF konferencia

Termín:11.11.-12.11.2022

Miesto: hotel Atrium, Nový Smokovec, Vysoké Tatry

Program konferencie v SK a AJ jazyku: PROGRAM CF KONFERENCIA 2022 a PROGRAM CF KONFERENCIA ENG 2022

12. Slovenská konferencia cystickej fibrózy s medzinárodnou účasťou sa konala pod záštitou ministra zdravotníctva SR Vladimíra Lengvarského 11. 12. novembra 2022 v hoteli ATRIUM v Novom Smokovci.

Zúčastnilo sa jej 200 účastníkov z radov lekárov, vedcov, fyzioterapeutov, sestier, pacientov a ich rodičov a podporovateľov CF Asociácie.

Konferencia bola spolufinancovaná z európskych fondov z Programu cezhraničnej spolupráce ENI CBC HUSKROUA 2014 – 2020 v rámci projektu HUSKROUA/1901/8.2/0011:

MODE CF SK UA „Modernizácia Centier CF v Košiciach a v Ivano-Frankivsku“

ktorý implementuje Slovenská CF Asociácia s ukrajinským partnerom Regionálnou Klinickou Detskou Nemocnicou v Ivano-Frankivsku.

Časť konferencie bola samozrejme venovaná aj situácii CF pacientov na Ukrajine v čase vojnového konfliktu, ktorú sprostredkovali lekárky a mamy CF detí z Ľvova, Ivano-Frankivska, Zaporožia, Krivého Rogu, Kyjeva či Charkova.

Konferencia sa niesla v duchu prínosov inovatívnej liečby modulátormi CFTR génu, ktorá je dostupná už aj CF pacientom na Slovensku od roku 2020. O prínosoch, úspechoch a o opatrnosti  prednášali lekári z Centier CF na Slovensku a v Čechách. Táto liečba vniesla pacientom s CF do každodenného celoživotného trápenia s náročnou symptomatickou liečbou obrovskú nádej rovnajúcu sa zázraku. Tieto lieky zásadne menia priebeh choroby a jeho prognózu, dávajú možnosť mladým ľuďom žiť veľmi kvalitný život, ktorý má budúcnosť.

  • Modulátormi CFTR génu
  • môže byť liečených takmer 85% všetkých pacientov s cystickou fibrózou na Slovensku.
  • Aj napriek tomu, že je táto liečba finančne veľmi náročná veríme,
  • že ňou budú môcť byť postupne liečení všetci CF pacienti, pre ktorých je indikovaná.
  • 15% pacientov s cystickou fibrózou stále čaká na objavenie lieku na svoje mutácie.
  • Tejto malej skupine CF pacientov môže urýchliť prístup k novej liečbe
  • zapojenie slovenských Centier CF do klinických štúdií
  • a dostupnosť štandardných liečebných postupov vrátane transplantácie pľúc či pečene.

2.2. Tréning MDT pre multidisciplinárny tímy CF v Ivano-Frankivsku