„Členské štáty Európskej únie sa rozhodli prepojiť svoje know-how,  zdroje a osudy. Spoločne vybudovali zónu  stability,demokracie a trvalo udržateľného rozvoja pri zachovaní kultúrnej rozmanitosti, tolerancie a individuálnych slobôd. Európskej  únii  sa zaviazali zdieľať svoje úspechy a hodnoty s krajinami a národmi za svojimi hranicami “. 

——————————————————————————————————————————————————————–

Slovenská CF Asociácia od 1. septembra 2019 implementuje trojročný projekt podporený z programu cezhraničnej spolupráce ENI CBC HUSKROUA:

SK UA CF CARE

„Odovzdávanie skúseností a vybudovanie CF Centra na zabezpečenie lepšej starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou v Ivano-Frankivskom regióne Ukrajiny“

Cieľom projektu je zvýšenie kvality života jedincov s cystickou fibrózou a ich rodinných príslušníkov prostredníctvom zvýšenia kvality zdravotníckej starostlivosti a liečby. Projekt je spolufinancovaný Európskou Úniou https://europa.eu/ a a je implementovaný v rámci Maďarsko-Slovensko-Rumunsko-Ukrajina ENI CBC Programu cezhraničnej spolupráce 2014 – 2020 https://huskroua-cbc.eu. Kód projektu HUSKROUA/1702/8.2./0008.

Projekt napĺňa stanovený cieľ týmito hlavnými aktivitami:

  1. MATERIÁLNA POMOC potrebná pre liečbu a starostlivosť o CF pacientov na UA aj SK strane zakúpením diagnostických, terapeutických a rehabilitačných pomôcok (inhalátory, prístroje na dychovú rehabilitáciu, prístroje na potný test,…) pre samotných CF pacientov ako aj do CF Centier
  2. EDUKÁCIA – vzdelávanie zdravotníckych pracovníkov ako aj členov CF rodín v oblasti včasnej diagnostiky, liečby, fyzioterapie, výživy a každodennej starostlivosti o CF deti a dospelých prostredníctvom workshopov, kurzov, tréningov a konferencií transferom vedomostí a skúseností tímov slovenských a európskych Centier CF.
  3. PUBLIKOVANIE edukačných a informačných materiálov

REGISTER CF pacientov

LOBBY – vytvorenie podmienok pre úspešné obhajovanie práv CF pacientov na Ukrajine aj na Slovensku s cieľom zabezpečiť lepšie financovanie  primeranej liečby a CF starostlivosti a tiež dostupnosť nových liekov a terapií

  1. REKONŠTRUKCIA a vvybudovanie CF Centra v Detskej nemocnici v Ivano-Frankivsku

Realizátori projektu:

Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy:

            MUDr. ŠTĚPÁNKOVÁ Katarína, koordinátorka a projektová manažérka

            Ing. HLIVKOVÁ Tatiana, finančná manažérka

            Ing. KOVÁČOVÁ Renáta, projektová a komunikačná manažérka

 Ivano-Frankivská Regionálna Detská Klinická Nemocnica Ivano-Frankivskej Regionálnej Rady:

            MUDr. MAKYAN Monika, projektová manažérka

            Ing. MAZUR Ljubov, finančná manažérka

 Nadácia RIMON, Kyjev:

            MUDr. PRYANIKOVOVA Natalyia, projektová manažérka

            REVENKO Lilya, finančná manažérka

Celková výška finančných prostriedkov: 287 575,11 Eur

Tento projekt mení príležitosti pre pacientov s CF a poskytne im ako znevýhodnenej skupine rovnaké príležitosti aké majú ich zdraví rovesníci. Zintenzívni spoluprácu medzi regiónmi Slovenska a Ukrajiny v prípade tejto zriedkavej choroby.

Priebeh implementácie projektu :

Kedy: 3.11.2020, 1.12.2020,
rok 2021
20.1.2021, 9.2.2021, 24.2.2021, 19.3.2021,15.4.2021,19.5.2021,8.6.2021,13.7.2021,20.9.2021,28.10.2021
rok 2022
26.1.2022,10.2.2022,24.5.2022,21.6.2022,26.7.2022,24.8.2022, 20.9.2022,12.10.2022,22.11.2022
rok 2023
18.1.2023,1.3.2023,21.3.2023,20.4.2023,15.6.2023,
Kde: online
Čo: pracovné porady projektového SKUA tímu  

V súvislosti s pandemickou situáciou COVID 19 sa od novembra 2020 do súčasnosti,  konajú porady slovenko-ukrajinského projektového tímu online

Kedy: 17.02.2020
Kde: Detská nemocnica ,Ivano-Frankivsk, Ukrajina
Čo: Pracovná porada projektového tímu

Kedy: 28.10.2019
Kde: Detská nemocnica, Ivano-Frankivsk, Ukrajina
Čo: Pracovná porada projektového tímu

Kedy: 6.9.2019
Kde:  South Eastern European CF kongres , hotel Rus, Kyjev, Ukrajina
Čo:  1. informácia o projekte  SK UA CF CARE 
Široká verejnosť sa mohla dozvedieť prvé informácie o pripravovanom projekte na CF  kongrese v Kyjeve, v rámci sekcie pre pacientske organizácie.
Kedy: 6.- 7.9.2019
Kde:  South Eastern European CF kongres , hotel Rus, Kyjev, Ukrajina
Čo:  1. pracovné stretnutie projektového tímu.
Účasť na CF kongrese v Kyjeve bola príležitosťou sa stretnúť s partnermi projektu a začať riešiť prvé pracovné úlohy.

Kedy: 28.8.2019
Kde: Rímsko – katolícky farský úrad, Hlavná 65, Košice 
Čo: Podpis Zmluvy-Grant contract
Za účasti predsedníčky CF asociácie o.z. a riaditeľa Spoločného technického sekretariátu došlo k  slávnostnému podpísaniu Zmluvy a dátumom 1.9.2019 odštartovala implementácia projektu
“ SK UA CF CARE “ 

Kedy: júl 2017
Kde: Ivano-Frankivsk, Ukrajina
Čo: Prvé stretnutie s našimi ukrajinskými  partnermi v júli 2017

 


                                                     

    КНП „Івано-Франківська обласна  дитяча  клінічна лікарня Івано-Франківської обласної ради“

http://www.odkl.if.ua/comment/reply/1808#comment-form

 

 Webová podstránka cfasociácie  s názvom Projekt SKUA CF CARE bola vytvorená a je udržiavaná s finančnou pomocou Európskej únie . 
Za jej obsah nesie zodpovednosť CF asociácia a neodráža názory Európskej únie.