ECFS 2026 – 49. Európska CF konferencia, LISABON, Portugalsko

3. júna sa v portugalskom Lisabone konala výročná schôdza CF Europe, na ktorej sa zúčastnila predsedníčka CF Asociácie MUDr. Katarína Štěpánková.

2. júna sa konal workshop venovaný Twinning expansion projektu, ktorého hlavnou témou bola budúcnosť Twinning projektu a využitie techniky PD – Positive Deviance na rozvoj CF komunít v jednotlivých krajinách.

CF Europe je nezisková organizácia zastupujúca ľudí s CF a ich rodiny, je federáciou národných organizácií z 39 krajín Európy založená v roku 2003. Snahou CFE je zabezpečiť jedincom s cystickou fibrózou dlhší a lepší život. Víziou CFE je budúcnosť, v ktorej budú mať všetci jedinci s CF prístup k liečbe a optimálnej starostlivosti.

Poslaním CFE je propagovať a podporovať výskum zameraný na CF pacienta, vytvorenie najlepších štandardov starostlivosti o CF, zastupovať a brániť záujmy všetkých ľudí s CF v Európe.

49. Európska CF konferencia, ktorú každoročne organizuje ECFS (European CF Society – Európska odborná spoločnosť pre CF), sa konala 3. – 6. júna v portugalskom Lisabone. Konferencie sa okrem MUDr. Kataríny Štěpánkovej, ambassádorky Twinning Expansion Projektu, zúčastnili aj lekári Centier CF: MUDr. Andrej Somoš, ktorý zastupoval Slovensko v Európskom CF Registri, z Centra CF pre dospelých v Košiciach, MUDr. Nina Bližnáková a MUDr. Eva Bérešová, ktoré sú aktívne zapojené do Twinning Expansion Projektu a zastupujú Centrum CF pre deti v Bratislave a Centrum CF pre dospelých v Banskej Bystrici. Obe Centrá CF prezentovali postery vytvorené v rámci TEP.

CF Europe získala v roku 2023 grant od CFF (Cystic Fibrosis Foundation) na Twinning Expansion Project (TEP). Je to 3-ročný projekt, ktorý implementuje CFE v spolupráci s ECFS a je to projekt spolupráce dvojíc Centier CF a pacientskych organizácií, prepájajúci západoeurópske a východoeurópske Centrá CF a pacientske organizácie. V rámci TEP je vytvorených 29 dvojíc Centier CF. V projekte je zapojených 15 východoeurópskych – mentee krajín a 10 západoeurópskych – mentor krajín.

Náplňou projektu je stieranie rozdielov v dostupnosti ku štandardnej a inovatívnej liečbe, zdieľanie a výmena skúseností, odborných poznatkov a moderných prístupov k liečbe pacientov s týmto závažným dedičným ochorením s cieľom dosiahnuť dostupnosť ku primeranej liečbe pre všetkých pacientov s CF bez ohľadu na to, v akej krajine Európy žijú.

Koordinátormi projektu sú Claire Francis a Hilde de Keyser za CFE a Prof. MUDr. Pavel Dřevínek, PhD. Helen Chadwick a Chris Smith za ECFS. CF Asociácia uzavrela zmluvu na služby konzultanta tohto projektu, ktoré od 1. septembra 2023 do 31. augusta 2026 poskytuje MUDr. Katarína Štěpánková v pozícii ambasádorky TEP.

Zo Slovenska sa do Twinning projektu prihlásili 2 Centrá CF:

Centrum CF pre deti, BRATISLAVA s lekárkou MUDr. Ninou Bližnákovou, ktorého mentorom je Centrum CF v Hospital Universitari Vall d’Hebron v Barcelone na čele s Prof. Silviou Gartner.

Centrum CF pre dospelých, BANSKÁ BYSTRICA s lekárkou MUDr. Evou Bérešovou, ktorého mentorom je Centrum CF pre dospelých v Manchesteri, UK na čele s Prof. Andrew Jonesom.