CF Europe – žiadosť o realizáciu prieskumov za Slovensko

Prístup k optimálnej starostlivosti a liečbe pre všetkých ľudí s CF bol vždy základným kameňom práce CF Europe.

Aby sme mohli investovať do tejto témy profesionálnym spôsobom, musíme pochopiť perspektívy a skúsenosti z prístupu k liekom a starostlivosti o CF v rôznych krajinách. Preto sme za posledný rok spolu s našimi kolegami z CF Trust vo Veľkej Británii vypracovali a pilotovali 3 prieskumy týkajúce sa prístupu k liekom a starostlivosti CF.

Jeden prieskum je určený pre ľudí s CF, jeden pre neformálnych poskytovateľov starostlivosti (niekto, kto je schopný odpovedať v mene osoby s CF, o ktorú sa starajú – napr. rodinní príslušníci, priatelia) a jeden pre lekárov CF.

Tieto prieskumy sme pilotovali v 5 krajinách a prispôsobili sme ich na základe spätnej väzby, ktorú sme dostali od respondentov.

S vašou pomocou sme prieskum preložili do vašich národných jazykov.

Vyplnenie prieskumu by nemalo trvať dlhšie ako 10–15 minút.

Zhromaždené údaje budú anonymizované, bezpečne uložené a budú použité iba na účely tohto projektu. Cieľom je byť schopný obhajovať sa na európskej úrovni a takisto poskytnúť vám, našim členským organizáciám, nástroje a základňu dôkazov, aby ste sa mohli obhajovať na národnej a regionálnej úrovni. Ďalej použijeme údaje na publikáciu o situácii v prístupe k liečbe CF v Európe. Potom budú údaje zničené. Účasťou v prieskume respondenti súhlasia s tým, že na splnenie týchto cieľov použijeme odpovede z prieskumu, ktoré sú vysvetlené vyššie. Čím viac ľudí vyplní tento prieskum, tým viac údajov budeme mať na obhajovanie práv CF pacientov o lepšiu starostlivosť o CF na európskej úrovni, ale tiež tým viac údajov vám budeme môcť poskytnúť pre vašu advokačnú prácu na národnej a regionálnej úrovni.

Prieskumy sú online prostredníctvom SurveyMonkey a je možné ich vyplniť na nasledujúcich odkazoch:

Prieskum medzi pacientmi: https://www.surveymonkey.com/r/QY5VXFS

 Prieskum opatrovateľov: https://www.surveymonkey.com/r/Q2JXNVG

 Prieskum medzi lekármi: https://www.surveymonkey.com/r/Q2HD57B

 Ak máte ďalšie otázky alebo pripomienky, dajte nám vedieť.

Termín na ukončenie prieskumov je streda 31. marca 2021.

Za príspevok do tohto dôležitého projektu vopred veľmi pekne ďakujeme.