Aktuality

Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy požiadala európsku organizáciu CF Europe o mimoriadnu finančnú dotáciu pre ukrajinských CF pacientov a ich rodiny, ktoré ostali na Slovensku, sú odídencami z Ukrajiny a v súčasnosti majú štatút utečenca. Žiadosť bola schválená a tak mohla CF Asociácia finančný dar poukázať na bankové účty ukrajinských CF rod...

Aplikácia CF Hero vznikla v Českej republike a začiatky projektu siahajú do roku 2017, kedy autor myšlienky Marek Vosecký (otec dcéry chorej na CF) oslovil český Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s., aby spoločne prihlásili projekt do Nadácie Vodafone. K projektu bol pozvaný aj Jan Mihule, ktorý  s cystickou fibrózou úspešne bojuje už 40 roko...

Vďaka finančnej podpore firmy CHIESI  sme  zakúpili edukačné karty „Dýchaj a hraj sa“, ktoré vytvorila pacientka s CF, Miška Šipeková. Karty boli odovzdané do Centier CF pre deti v Košiciach, Banskej Bystrici a Bratislave, kde budú darované deťom s CF. Veríme, že budú milým sprievodcom detí s CF v ich každodennej liečbe.   ĎAKUJEME !

Venujte, prosím, 20 minút vyplneniu nového prieskumu #RareBarometer o ceste za diagnózou pre ľudí so zriedkavou chorobou! Ako dlho trvalo, kým sa stanovila diagnóza na vašu zriedkavú chorobu? Stále hľadáte diagnózu svojej zriedkavej choroby? Tento globálny prieskum je určený pre všetkých ľudí so zriedkavým  ochorením, rovnako ako aj pre ich rodi...

CF Hero je mobilná aplikácia, ktorá pomáha zlepšiť život  ľudom s cystickou fibrózou. Pri každodennej povinnosti inhalácie sa CF pacienti nenudia, pravidelne  dýchajú a povinnosť sa mení na zábavu. Viac o mobilnej aplikácií na https://cfhero.org/. CF Hero je dostupná pre CF pacientov v Čechách a na Slovensku. Tvorcovia mobilnej app pripravili aj...

Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy organizuje verejnú zbierku “ Pomoc pre CF na Ukrajine“  ktorej finančné prostriedky budú určené na zdravotnícku a materiálnu pomoc rodinám s cystickou fibrózou. Transparentný účet: IBAN: SK56 8330 0000 0029 0188 8624 ĎAKUJEME !

Farebná tlačiareň značky Xerox bola odovzdaná darom dňa 27.4.2022 do CF Centra pre dospelých v Košiciach. Tlačiareň bola zakúpená z finančných prostriedkov projektu “ Modernizácia CF centiear v Košiciach a Ivano-Frankivsku“ v rámci programu cezhraničnej spolupráce HUSKROUA CBC 2014-2020. Preberania daru sa zúčastnila MUDr. Kopčová  č...

Keďže je to v mojej moci, tak ti prajem k Veľkej noci lásku, šťastie, zdravíčko, šunku, vínko, vajíčko. Veselé prežitie veľkonočných sviatkov Vám prajeme.

Dnes došli do Ľvova z Košíc inhalátory pre deti s CF vo vojnou zmietanej Ukrajine. Vďaka spolupráci Rotary klubu Košice Classic  ktorý koordinuje humanitárnu pomoc v rámci Rotary International a Slovenskej Asociácie Cystickej Fibrózy, sme pomohli ľuďom s cystickou fibrózou na Ukrajine. Rotary kluby zakúpili 11 kusov moderných inhalátorov e-Flow,...

Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy v rámci projektu “ Modernizácia CF centier v Košiciach a v Ivano-Frankivsku na Ukrajine“, programu cezhraničnej spolupráce HUSKROUA natočila film s názvom: “ Život s cystickou fibrózou-súčasť môjho ja“. Film zachytáva osudy troch pacientov s cystickou fibrózou na Slovensku.