Autor CF Asociácia

Štandardy starostlivosti pre liečbu CF platné od roku 2021/ European Cystic Fibrosis Society Standards of Care 2024

|
Starostlivosť o pacientov s cystickou fibrózou vyžaduje komplexnú liečbu podľa aktuálnych štandardov pre liečbu CF. V roku 2021 boli Ministerstvom zdravotníctva SR vydané štandardné diagnostické, terapeutické postupy liečby CF v zmysle § 45 ods. 1 písm. c) zákona č. 576/2004 Z. z. o zdravotnej starostlivosti, službách súvisiacich s poskytovaním ...

KURZ RESPIRAČNEJ FYZIOTERAPIE 2025

|
Kurz respiračnej fyzioterapie s názvom „Základy techník hygieny a čistenia dýchacích ciest v liečbe chronického ochorenia pľúc“ sa uskutočnil 25. – 27. apríla 2025 v Košiciach v priestoroch KFBLR UNLP na Rastislavovej 43 a Centra LIBERTA, Obrancov mieru 18. Bol zároveň aj XIII. Pracovným stretnutím fyzioterapeutov v respiračnej fyzioterapii s me...

Rozšírenie dostupnosti inovatívnej liečby pre CF pacientov od roku 2026

|
Dňa 26. augusta 2025 minister zdravotníctva, MUDr. Kamil Šaško informoval, že Ministerstvo zdravotníctva SR podpísalo zmluvu s držiteľom registrácie inovatívnych liekov na cystickú fibrózu. V závislosti od výsledku kategorizačnej komisie, ktorá bude zasadať v októbri 2025, by tak od januára roku 2026 mohla byť inovatívna liečba preplácaná z vere...

Bodypletysmografia pre Centrum CF v DFNsP Banská Bystrica

|
Aj vďaka finančnému daru Nadácie AGROFERT a asignáciám (poukázaným percentám zo zaplatenej dane CF Asociácii) mohla CF Asociácia poskytnúť Centru CF v DFNsP v Banskej Bystrici prístroj BODYPLETYSMOGRAF. Prístroj bol Centru CF odovzdaný 20. júna 2025.  Ďakovný list: Bodypletyzmograf dokáže podrobnejšie zmerať kapacitu pľúc a dáva nádej na rýchlej...

Ocenenie “ Patient Advocate of the Year, 2025 „

|
Počas otváracieho ceremoniálu 48. Európskej Konferencie Cystickej Fibrózy organizovanej ECFS 4. júna 2025 v Milane, odovzdal Thierry Nouvel, prezident CF Europe, Kataríne Štěpánkovej ocenenie Patient Advocate of the year 2025, ktorú každoročne udeľuje CF Europe.

Aký je plný počet účastníkov zaradených do klinického skúšania CHOICES ?

|
Fair Therapeutics B.V. oznámila plný počet účastníkov zaradených do fázy IIb klinického skúšania CHOICES hodnotiaceho novú terapiu modulátorom CFTR pre ľudí s ultra zriedkavými variantmi cystickej fibrózy. Fair Therapeutics (Fair TX) je súkromná biofarmaceutická spoločnosť zameraná na výskum vyvíjajúca personalizovanú liečbu cystickej fibrozy (C...

Dostupnosť modulátorov pre CF pacientov na Slovensku

|
V priloženej tabuľke je vidieť, ako je pacientom s cystickou fibrózou dostupná príčinná liečba v Európe. Je smutné, že na Slovensku je táto skvele fungujúca liečba dostupná len cca 60 % pacientom, ktorí sú indikovaní na túto liečbu. Liečba modulátormi CFTR génu mení neuveriteľným spôsobom každodenný život detí a mladých ľudí s CF a dáva im budúc...

Ďakovný list od Aliancie ZCH

|
Milé členské organizácie! Ďakujeme všetkým predsedom a predsedníčkam, ktorí mali možnosť zúčastniť sa uplynulej Výročnej schôdze a Valného zhromaždenia, a prajeme skoré uzdravenie tým, ktorí nemohli prísť zo zdravotných a rodinných dôvodov. Vaše prezentácie, osobné zdieľania a čas, ktorý sme s Vami strávili, boli pre nás veľmi podnetné, a tešíme...