Autor CF Asociácia

Firma PARI darovala CF Asociácii 24. júla 2024 najmodernejší inhalátor eFlow. SRDEČNE ĎAKUJEME !

ECFS (European Cystic Fibrosis Society) – Európska spoločnosť cystickej fibrózy je spoločnosť, ktorej členmi sú odborníci z rôznych odborov, ktoré poskytujú liečbu, starostlivosť a výskum pre pacientov s CF. ECFS realizuje mnoho dôležitých európskych  projektov v oblasti CF, ako je ECFSPR (European Cystic Fibrosis Patient´s Registry), Stan...

Cieľom projektu HIT-CF Europe je sprístupniť nové možnosti liečby ľuďom s cystickou fibrózou (CF) a veľmi zriedkavým genetickým profilom. Projekt zhodnotí efektívnosť a bezpečnosť potenciálnych liečiv dodávaných spolupracujúcimi farmaceutickými spoločnosťami u pacientov vybraných prostredníctvom predbežných testov v laboratóriu na ich „mini črev...

Choroba hranice nepozná Už 17 rokov si ľudia na celom svete v posledný februárový deň pripomínajú Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6 000 – 8000 zriedkavých chorôb. Len na Slovensku sa ich odhaduje 300 000. Zriedkavé choroby sú závažné, život ohrozujúce a chronické ...

Právnické osoby môžu poukázať 1%(2%) zo zaplatenej dane v prospech jedného, alebo viacerých prijímateľov, uvedených v Zozname prijímateľov 2% na daný rok, ak v roku 2023 – najneskôr v lehote na podanie daň. priznania (31.3.2024) daroval finančné prostriedky aspoň vo výške 0,5% zaplatenej dane daňovníkom, ktorí nie sú založení (zriadení) na...

Napriek pokračujúcej vojne a aj po ukončení EÚ projektov cezhraničnej spolupráce s Ukrajinou v Ivano-Frankivskej oblasti, pokračujeme v aktivitách pre CF komunitu. V dňoch 12. – 14. decembra 2023 CF Asociácia v spolupráci s Fakultou rehabilitácie Univerzity v Ivano-Frankivsku zorganizovala Kurz respiračnej fyzioterapie v priestoroch Regionálneho...

Od roku 2009  CF Europe a národné asociácie CF pacientov v 33 európskych krajinách organizujú „Európsky týždeň Cystickej Fibrózy“ – v boji za lepší a dlhší život všetkých ľudí s CF. V roku 2023 je to týždeň od 20.11-25.11. Cystická Fibróza (CF) alebo mukoviscidóza je najčastejšie sa vyskytujúca život ohrozujúca dedičná choroba ...

Dňa 23.10.2023 sa uskutočnilo spoločné  stretnutie vedenia UNLP a zástupcov Kliniky pneumológie a ftizeológie a pacientskej organizácie Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy, pod záštitou MUDr. Ivany Baraníkovej, námestníčky úseku Liečebno-preventívnej starostlivosti pre internistické odbory. “ V uplynulých mesiacoch sa vďaka Vašej spolupr...

Mám vážnu obavu, že smerujeme do stavu, kedy bude hlas za práva pacientov v parlamente úplne chýbať. Obavu znásobenú aktuálnou situáciou, kedy sú opäť zatvorené výnimky, opäť takmer nepriechodný systém pre vstup liekov. Chronickí, zriedkaví, onkologickí pacienti sú tak ponechaní napospas osudu, bez záujmu verejnosti, médií a rozhodnutia autorít ...