Aktuality

Počas otváracieho ceremoniálu 48. Európskej Konferencie Cystickej Fibrózy organizovanej ECFS 4. júna 2025 v Milane, odovzdal Thierry Nouvel, prezident CF Europe, Kataríne Štěpánkovej ocenenie Patient Advocate of the year 2025, ktorú každoročne udeľuje CF Europe.

Ak ste neboli na V4-CF konferencii v Krakowe,  tak všetky dôležité informácie si môžete prečítať v : 2024 V4 CF Book of presentations.pdf  

Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy zverejnila výročnú správu o svojej činnosti za rok 2024. Výročná správa 2024

Fair Therapeutics B.V. oznámila plný počet účastníkov zaradených do fázy IIb klinického skúšania CHOICES hodnotiaceho novú terapiu modulátorom CFTR pre ľudí s ultra zriedkavými variantmi cystickej fibrózy. Fair Therapeutics (Fair TX) je súkromná biofarmaceutická spoločnosť zameraná na výskum vyvíjajúca personalizovanú liečbu cystickej fibrozy (C...

V priloženej tabuľke je vidieť, ako je pacientom s cystickou fibrózou dostupná príčinná liečba v Európe. Je smutné, že na Slovensku je táto skvele fungujúca liečba dostupná len cca 60 % pacientom, ktorí sú indikovaní na túto liečbu. Liečba modulátormi CFTR génu mení neuveriteľným spôsobom každodenný život detí a mladých ľudí s CF a dáva im budúc...

Milé členské organizácie! Ďakujeme všetkým predsedom a predsedníčkam, ktorí mali možnosť zúčastniť sa uplynulej Výročnej schôdze a Valného zhromaždenia, a prajeme skoré uzdravenie tým, ktorí nemohli prísť zo zdravotných a rodinných dôvodov. Vaše prezentácie, osobné zdieľania a čas, ktorý sme s Vami strávili, boli pre nás veľmi podnetné, a tešíme...

Viac sa dočítate TU: 2% za 2024 leták CF_ jeden

CF Asociácia zakúpila a darovala pre Centrum CF v DFN Košice prístroje bodypletysmograf a NIOX vďaka finančnému daru od Nadácie U.S. Steel Košice v hodnote 45 543 EUR. Prístroj NIOX na meranie vydychovaného NO sa využíva už od júna 2024 a prístroj na detailné vyšetrenie pľúcnych funkcií, sa začne používať po zaškolení personálu v priebehu roka 2...

Až 35%  slovenských pacientov s cystickou fibrózou nemá dostupnú  liečbu z verejného zdravotného poistenia, napriek tomu, že táto existuje. Slovensko spolu s a Poľskom sú poslednými krajinami EÚ, kde je efektívna liečba trojkombináciou modulátorov CFTR génu pre deti od 2 do 12 rokov a pre mnohé zriedkavé indikované mutácie CF génu NEDOSTUPNÁ ! P...

V dňoch 21. – 23. Novembra 2024 organizuje Slovenská CF Asociácia v spolupráci s poľskou Nadáciou MATIO už po štvrtý raz V4-CF konferenciu v poľskom Krakove, ktorá je tentoraz zameraná na Twinning projekt. V Twinning projekte, ktorý implementuje CFE v spolupráci s ECFS, sú zapojené aj 2 slovenské CF Centrá: CF Centrum pre dospelých v …