Autor CF Asociácia

V súvislosti s prijatými opatreniami a obmedzeniami  vlády SR  v rámci pandemickej situácie COVID 19 na Slovensku  pristupujem k opätovnej zmene termínu konania 3. Edukačnéha CF workshopu na: 26. február – 28. február 2021.   PROGRAM KURZU WS3_F1  

Prajeme Vám spokojné, láskou naplnené vianočné sviatky.

Publikácie “ 111 receptov na každý deň“ a Zborník prednášok z 11.CF konferencia sú už na Ukrajine. Detská klinická nemocnica v Ivano-Frankivsku zabezpečuje ich distribúciu po celej Ukrajine.

Aktuálne je zverejnená výročná správa registra pacientov s ECFS za rok 2018. Vôbec prvýkrát obsahuje výročná správa údaje o terapiách. To uľahčí lobovanie za lepší prístup k liekom a liečbe na vnútroštátnej aj európskej úrovni. Stručnú správu možno nájsť na našej webovej stránke: https://www.cf-europe.eu/research/ecfs-patient-registry/

CF asociácia realizuje prvé potrebné kroky k odštartovaniu projektu “ Soľ nad zlato“ Viac: Projekt SOĽ NAD ZLATO

Dňa 2.11.2020 sa zúčastníme online školenia, aké zmeny nás čakajú pri implementácii nášho projektu SKUA CF CARE v súvislosti s pandémiou COVID 19. Súčasná epidemická situácia ovplyvnila aktivity projektu  v oblasti vzdelávania. Termín 1. Edukačného CF Workshopu, ktorý bol naplánovaný na november 2020 v Ivano-Frankivsku na Ukrajine sme museli zru...

Vzhľadom na aktuálnu situáciu súvisiacu s pandémiou koronavírusu COVID-19 a opatrenia hlavného hygienika SR sme museli zmeniť termín konania 3.Edukačného  CF workshopu-Kurzu respiračnej fyzioterapie v Košiciach, z pôvodného termínu 16.10.-18.10.2020 na termín: 29.január – 31. január 2021. Za pochopenie ďakujeme.

Hosťom relácie , odvysielanej na TA3 bola Katarína Štěpánková. Viac na : https://www.ta3.com/clanok/1193224/co-sposobuje-cysticka-fibroza.html

Vertex oznámil pozitívne údaje z klinických štúdií fázy 3 týkajúce sa Trikafty u detí vo veku od 6 do 11 rokov s cystickou fibrózou, ktoré majú buď dve kópie mutácie F508del, alebo jednu kópiu mutácie F508del a jednu mutáciu minimálnej funkcie. Na základe týchto výsledkov plánuje spoločnosť Vertex predložiť FDA vo štvrtom štvrťroku 2020 doplnkov...

V spolupráci s Slovenskou komorou fyzioterapeutov, Centrom Liberta, Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy pripravuje 3. Edukačný CF Workshop. Termín: 16.10.2020 – 18.10.2020 Program workshopu TU: PROGRAM KURZU WS3_F