Účasť na „European Respiratory Patient Academy, 2025“

V Európe žije 82 miliónov ľudí s chronickými respiračnými ochoreniami.  Títo pacienti čelia kľúčovým výzvam, akým je nerovnaký prístup pacientov k liečbe, oneskorené diagnostikovanie či obmedzené možnosti liečby. Práve tieto respiračné ochorenia spôsobujú podľa WHO približne 400 000 úmrtí ročne.

Zástupcovia pacientov a pacientske organizácie zohrávajú kľúčovú úlohu pri riešení týchto výziev. Nielenže zvyšujú povedomie o respiračných ochoreniach, ale aj spolupracujú s výskumníkmi, aktívne sa zapájajú pri tvorbe politík a na zlepšení zdravotnej starostlivosti na národnej a európskej úrovni.

Sme vďační, že sme sa mohli zúčastniť prvej European Respiratory Patient Academy (13. – 16. November, Praha), ktorá bola zameraná práve na budovanie zručností a posilnenie kapacít obhajcov pacientov. Za Slovenskú Asociáciu Cystickej Fibrózy nás zastupovala dobrovoľníčka Lenka Prokopová.

Toto školenie v nás zanechalo silné dojmy, cenné poznatky a pocit spolupatričnosti pri obhajobe práv pacientov. Bolo pre nás cťou byť súčasťou tejto iniciatívy, ktorú viedla European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations (EFA) v spolupráci s Riadiacim výborom európskych organizácii pacientov- CF Europe, Alpha-1 Europe Alliance, European Pulmonary Fibrosis Federation (EU-PFF), Pulmonary  Hypertension Association Europe (PHA-E), Tuberculosis Coalition Europe (TBEC) a Lung Cancer Europe (LuCE).