Autor CF Asociácia

Hosťom relácie , odvysielanej na TA3 bola Katarína Štěpánková. Viac na : https://www.ta3.com/clanok/1193224/co-sposobuje-cysticka-fibroza.html

Vertex oznámil pozitívne údaje z klinických štúdií fázy 3 týkajúce sa Trikafty u detí vo veku od 6 do 11 rokov s cystickou fibrózou, ktoré majú buď dve kópie mutácie F508del, alebo jednu kópiu mutácie F508del a jednu mutáciu minimálnej funkcie. Na základe týchto výsledkov plánuje spoločnosť Vertex predložiť FDA vo štvrtom štvrťroku 2020 doplnkov...

V spolupráci s Slovenskou komorou fyzioterapeutov, Centrom Liberta, Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy pripravuje 3. Edukačný CF Workshop. Termín: 16.10.2020 – 18.10.2020 Program workshopu TU: PROGRAM KURZU WS3_F

13.9.2020 v rádiu LUMEN v relácii „Vyznania“ bol odvysielaný rozhovor, ktorého téma bola: Nové lieky pre  CF pacientov a  o prístroji SIMEOX, ktorý pribudov do CF Centra pre dospelých v Košiciach. S redaktorkou pani Máriou Čigašovou sa rozprávala Katarína Štěpánková Vypočuť si ho môžete TU:https://www.lumen.sk/archiv-play/128011

Vertex Pharmaceuticals oznamuje, že liečivý prípravok KAFTRIO (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor) v kombinácii s liečivým prípravkom KALYDECO (ivacaftor) obdržal v piatok 21. augusta 2020 od EMA európsku registráciu pre liečbu pacientov s cystickou fibrózou starších ako 12 rokov (F508del/F508 del a F508del/MF). Je už hradený v Anglicku, Írsku, Dá...

Aj 2.časť rozhovoru bola  o prístroji, ktorý pribudol na plúcnej klinike v košickej univerzitnej nemocnici. Pri mikrofóne redaktorky Márie Čigášovej z rádia Lumen bola fyzioterapeutka, doktorka Marta Heroutová.

V Univerzitnej nemocnici Luise Pasteura v Košiciach pribudol prístroj na odhlieňovanie dýchacích ciest. V rámci projektu cezhraničnej spolupráce s Ukrajinou ho kúpila Asociácia cystickej fibrózy a dala ho na dlhodobé užívanie Klinike pneumológie a ftizeológie. Tu sa lieči 23 dospelých pacientov s cystickou fibrózou. Včera sa uskutočnilo zaškolen...

CF asociácia v týchto dňoch začína s distribúciou tlačenej podoby publikácie Zborníka prednášok z 11. CF konferencie. V elektronickej podobe si publikáciu môžete stiahnúť TU: Zbornik_11.CF-konferencia

Informácie o cystickej fibróze môžete sledovať aj na  webovej stránke https://www.dychberucizivot.sk/

Vážení členovia CF Europe, Drahí kolegovia, Sme veľmi radi, že vás môžeme informovať, že výbor CHMP, Európsky výbor pre lieky na humánne použitie, vydal kladné stanovisko k použitiu trojitej kombinácie modulátorov CFTR Kaftrio® (Vertex Pharmaceuticals) pre pacientov nad 12 rokov, homozygotných pre F508del. a heterozygotná s F508del a širokou šká...