Resumé 12.Slovenskej CF konferencie
12. Slovenská konferencia cystickej fibrózy s medzinárodnou účasťou sa konala pod záštitou ministra zdravotníctva SR Vladimíra Lengvarského 11. – 12. novembra 2022 v hoteli ATRIUM v Novom Smokovci.
Zúčastnilo sa jej 200 účastníkov z radov lekárov, vedcov, fyzioterapeutov, sestier, pacientov a ich rodičov a podporovateľov CF Asociácie.
Konferencia bola spolufinancovaná z európskych fondov z Programu cezhraničnej spolupráce ENI CBC HUSKROUA 2014 – 2020 v rámci projektu HUSKROUA/1901/8.2/0011:
MODE CF SK UA „Modernizácia Centier CF v Košiciach a v Ivano-Frankivsku“
ktorý implementuje Slovenská CF Asociácia s ukrajinským partnerom Regionálnou Klinickou Detskou Nemocnicou v Ivano-Frankivsku.
Časť konferencie bola samozrejme venovaná aj situácii CF pacientov na Ukrajine v čase vojnového konfliktu, ktorú sprostredkovali lekárky a mamy CF detí z Ľvova, Ivano-Frankivska, Zaporožia, Krivého Rogu, Kyjeva či Charkova.
Konferencia sa niesla v duchu prínosov inovatívnej liečby modulátormi CFTR génu, ktorá je dostupná už aj CF pacientom na Slovensku od roku 2020. O prínosoch, úspechoch a o opatrnosti prednášali lekári z Centier CF na Slovensku a v Čechách. Táto liečba vniesla pacientom s CF do každodenného celoživotného trápenia s náročnou symptomatickou liečbou obrovskú nádej rovnajúcu sa zázraku. Tieto lieky zásadne menia priebeh choroby a jeho prognózu, dávajú možnosť mladým ľuďom žiť veľmi kvalitný život, ktorý má budúcnosť.
Modulátormi CFTR génu
- môže byť liečených takmer 85% všetkých pacientov s cystickou fibrózou na Slovensku.
- Aj napriek tomu, že je táto liečba finančne veľmi náročná veríme,
- že ňou budú môcť byť postupne liečení všetci CF pacienti, pre ktorých je indikovaná.
- 15% pacientov s cystickou fibrózou stále čaká na objavenie lieku na svoje mutácie.
- Tejto malej skupine CF pacientov môže urýchliť prístup k novej liečbe
- zapojenie slovenských Centier CF do klinických štúdií
- a dostupnosť štandardných liečebných postupov vrátane transplantácie pľúc či pečene.
