Nedostupnosť liečby CF – téma V4-CF konferencie
Až 35% slovenských pacientov s cystickou fibrózou nemá dostupnú liečbu z verejného zdravotného poistenia, napriek tomu, že táto existuje.
Slovensko spolu s a Poľskom sú poslednými krajinami EÚ, kde je efektívna liečba trojkombináciou modulátorov CFTR génu pre deti od 2 do 12 rokov a pre mnohé zriedkavé indikované mutácie CF génu NEDOSTUPNÁ !
Práve dostupnosť liečby cystickej fibrózy (CF) bola jednou z ústredných tém štvrtého ročníka V4-CF konferencie v poľskom Krakove v dňoch 21. – 23. novembra 2024. Už tradične sa prvý deň konferencie uskutočnil v priestoroch Soľnej bane vo Wieliczke, ako symbol soli pre „slané deti“.
Konferenciu spoluorganizujú poľská Nadácia na pomoc rodinám s mukoviscidózou „MATIO“ a Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy za podpory európskych organizácií CFE (Cystic Fibrosis Europe) a ECFS (European Cystic Fibrosis Society).
V4 CF konferencie sa zúčastnilo 103 účastníkov zo 17 krajín Európy.
Už tradične o situácii v starostlivosti a liečbe CF pacientov a dostupnosti k liečbe referovali zástupcovia zdravotníkov spolu so zástupcami pacientskych organizácií z krajín V4: Poľsko, Česko, Slovensko a Maďarsko, tiež reprezentanti z pobaltských krajín: Litva, Lotyšsko a Estónsko a k tomu Bulharsko a Ukrajina.
Tentoraz bol ku konceptu V4 CF zakomponovaný aj koncept Twinning projektu, ktorý implementuje CFE v spolupráci s ECFS, vďaka grantu CFF (Cystic Fibrosis Foundation). Twinning projekt vytvára dvojice CF Centier a pacientskych organizácií z východnej a západnej Európy za účelom spolupráce, pomoci, vzájomnej podpory a priateľstva, s cieľom stierania rozdielov v starostlivosti a liečbe CF pacientov ako aj v dostupnosti k moderným, inovatívnym terapiám.
Do projektu sú zapojené aj 2 slovenské CF Centrá: CF Centrum pre dospelých FNsP v Banskej Bystrici a CF Centrum pre deti, NÚDCH v Bratislave. Práve to bratislavské CF Centrum malo v Krakove prezentáciu o spolupráci s CF Centrom z Barcelony. Twinning projekt spája aj pacientske organizácie do dvojíc a slovenské pacientske organizácie majú za partnera UK Trust, pacientsku organizáciu z Veľkej Británie.
Žiadosť o zmenu a zabezpečenie dostupnosti liečby aj pre túto skupinu CF pacientov je na MZ SR od januára 2024 a stále čaká na odsúhlasenie.
Aká je cena ľudského života, mladého života, na Slovensku ??