45. európska ECFS konferencia a schôdza CF Europe

45. Európska ECFS konferencia a schôdza CF Europe,

Dátum : 7. – 11. jún 2022,

Kde :  Rotterdam, Holansko

Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy je členom CF Europe od roku 2007 a jej predsedníčka sa pravidelne zúčastňuje výročných zasadnutí CF Europe. Je taktiež členkou pracovnej skupiny PO group on Access to medicines. Tento rok sa podujatia, ktoré sa konalo v Rotterdame a je súčasťouEurópskej CF konferencie, zúčastnila spolu s MUDr. Katarínou Štěpánkovou aj komunikačná manažérka projektov Ing. Renáta Kováčová.
Vo svete žije viac ako 100 000 ľudí s cystickou fibrózou, z toho viac ako 52 000 v Európe. V súčasnosti je k dispozícii inovatívna liečba modulátormi CFTR génu, ktoré sú vhodné pre 85 % pacientov, z čoho len 12 % má prístup k tejto liečbe, ktorá mení charakter choroby a mení životy
týchto detí a mladých ľudí, dáva im nový život a budúcnosť. Pre 15 % pacientov s veľmi zriedkavými mutáciami je to projekt HIT-CF, ktorý pomocou organoidov hľadá možnosti liečby aj pre týchto pacientov. Výskum liečby CF pokračuje ďalej v hľadaní genetickej liečby CF, liečby pre pacientov so zriedkavými mutáciami a tiež v znižovaní vedľajších účinkov liečby modulátormi. Téma Ukrajiny bola súčasťou mnohých stretnutí a rozhovorov, všetci cítili veľmi blízko silu tejto zvláštnej komunity, ktorú vojnový konflikt na Ukrajine veľmi silne prepojil a zmobilizoval k obrovskej pomoci a podpore ukrajinským rodinám s CF a ich lekárom.