Už len 2 dni a odštartujeme 1. Edukačný CF workshop – online formou. Stále sa môžete registrovať na stránke :https://rimon.in.ua/huskroua/workshop-1-ua-if/ Tešíme sa na Vašu účasť !
V sobotu 21.2.2021 , rádio Lumen odvysielalo reláciu o verejnej zbierke “ Soľ nad zlato“. Kliknutím na link si vypočujete celú reláciu: https://www.lumen.sk/archiv-play/133717
Z dôvodu pandemickej situácie COVID 19 na Slovensku sa už po 4 raz mení termín konania 3.Edukačného CF workshopu v centre Liberta, v Košiciach. Nový termín: 23.4.2021-25.4.2021. Ďakujeme za pochopenie !
Prístup k optimálnej starostlivosti a liečbe pre všetkých ľudí s CF bol vždy základným kameňom práce CF Europe. Aby sme mohli investovať do tejto témy profesionálnym spôsobom, musíme pochopiť perspektívy a skúsenosti z prístupu k liekom a starostlivosti o CF v rôznych krajinách. Preto sme za posledný rok spolu s našimi kolegami z CF Trust vo &he...
Verejná zbierka „SOĽ NAD ZLATO“ CF Asociácia vyhlásila Verejnú zbierku „SOĽ NAD ZLATO“ pre „Slané deti“ na život zachraňujúce lieky – modulátory génu CFTR – pre deti a dospelých s diagnózou Cystická Fibróza, pre ktorých ZP udelili nesúhlas s úhradou danej liečby, na transparentný účet: IBAN: SK56 8330 0000 0029 0188 8624 Zbierka je ...
29.1.2021 spoločnosť Vertex podala žiadosť o úradné určenie ceny lieku a zaradenie do zoznamu kategorizovaných liekov pre lieky KAFTRIO/KALYDECO. Veríme, že kategorizačná komisia udelí súhlas na kategorizovanie a plnú úhradu týchto liekov.